«Біздің де өмір сүруге құқығымыз бар»

Естеріңізде болса, осыдан 6 жылдан астам уақыт бұрын Оңтүстік Қазақстан облысының орталығы Шымкентте жұртты шулатқан қайғылы бір оқиға орын алған еді. Өрімдей 148 сәби бірінен соң бірі жаппай ВИЧ деген аты жаман ауруды жұқтырып, талайлардың көзіне жас, көңіліне үрей ұялатқан-ды. Жыл бойы осы оқиғаға байланысты қоғам даурығып, баспасөз бен телеарналардың негізгі тақырыбы, сенсациялық азығы болды. Шынын айту керек, бүгіндері жазылмас дертке шалдыққан сол балалардың қазіргі жағдайы, болашақ тағдыры туралы аз айтылып, тіпті естен шығып бара жатқандай. Дегенмен олар әрі қарай өмір сүруде. ВИЧ-тің «үкім» емес екенін, көпшілік секілді ғұмыр кешуге мүмкіндігі де, денсаулықтары да жететіндігін дәлелдеуде.

Жиырма тоғыз жасар Индира Отжанова – ОҚО-дағы аталмыш оқиғадан кейін өмір арнасы күрт өзгерген жандардың бірі. Дәрігерлердің салақтығынан 2006 жылы Кентау қаласындағы ауруханада жатқан Индираның баласына ВИЧ инфекциясы жұғып, кейін емізу кезінде өзіне де жұққандығы анықталған. Таяуда облыс орталығында тұрып жатқан Индирамен кездесіп, сұхбаттасудың жолы түскен еді. Бұл күндері «Жан жолдас» атты қоғамдық бірлестік ашып, ВИЧ/СПИД туралы халық арасында шынайы ақпарат таратып, бұл дерттерге қарсы күресудің жолында еңбек етіп келеді. Осы еңбегі еленіп, былтыр Тәуелсіздіктің 20 жылдығы медалімен де марапатталды. Табиғатынан ашық мінезді құрдасымыз өзі, баласы туралы, сол кездері басына түскен ауыртпалықтары жайында кеңінен әңгімелеп берді.

– Тағдырдың талқысымен балаңыздың да, сіздің де осы ауруды жұқтырғаныңызды көпшілік біледі. Дей тұрғанмен салыңыз суға кетпей, бәрі бітті демей қоғамдық бірлестік ашып, қызу жұмыс істеп жатырсыз. Мақсатыңыз не?

– Негізгі мақсатым қоғамды түсіністікке шақыру. Өзіңіз білесіз, сол оқиға алғаш орын алған 2006 жылдары халық арасында небір дақпырт әңгімелер гулеп, ВИЧ жұқтырғандарды құбыжық ретінде көретіндер көбейді. Мен де осы оқиғаның куәгері, онда зардап шеккен жүзден аса науқастың бір ретінде бұған қатты қиналдым. Бірақ, салым суға кете қойған жоқ. Қайта мұнымен күрескім келді. Елдің бізге деген, ВИЧ-ке деген көзқарасын өзгерткім келді. Жасырып не керек, бұл дертті жұқтырған соң, одан түбегейлі емделіп кету дәл қазіргі заманда мүмкін емес. Алайда ауруды дендетіп алмау үшін, бірқалыпта сақтап тұру үшін ойлап табылған дәрілер бар екен. Солардың арқасында ұзақ та бақытты ғұмыр кешуге болады екен. Осының барлығын білген соң, неге мен өзімді бірден «көміп» тастауым керек деген ойға келдім. Осылайша «Жан жолдас» атты қоғамдық бірлестік, қазіргі терминмен айтқанда үкіметтік емес ұйым құрдым. Бұл ұйымның мақсаты да арманы да біреу – ВИЧ/СПИД туралы халыққа шынайы ақпарат беру, одан сақтанудың жолын көрсету, қапияда жұқтырып алғандардың миына «сен ешкімнен кем емессің, жұрт қатарлы бақытты ғұмыр кеше аласың» деген ұғымды сіңдіру. Бүгіндері ауыл-ауылды аралап, семинар-тренингтер өткізіп, «сізге бұл дерттің тікелей қаупі жоқ» дегенді жүйелі түрде түсіндіріп келеміз. Қоғамның, халықтың дәл қазір аз да болса ВИЧ/СПИД-ке деген көзқарастары оңдалып келеді. Анығын айтқанда, осы мәселе төңірегінде жұмыс істей келе денсаулық сақтау ісі жөніндегі әртүрлі мемлекеттік бағдарламаларға жәрдемші рөл атқарып жатырмыз.

– ВИЧ жұқтырған балаларды балабақша, мектеп қабырғаларында басқа балалармен қоспай, ерекше қадағалауға алатыны белгілі. Бұл мәселе қаншама рет көтерілгенін де жақсы білеміз. Дегенмен өзге сау балалардың да ата-аналарын түсінуге болатын сияқты. Осыған қалай қарайсыз?

– Алғаш оқиға орын алған кезде науқас балаларды балабақша, мектептер қабылдамай, әртүрлі даулар орын алған еді. ВИЧ жұқтырған науқас ретінде маған бұл қатты соққы болды. Өзімді екінші сортты адам ретінде де сезінген кездерім аз болған жоқ. Бірақ уақыт менің көзқарастарымды түбегейлі өзгертті. Барлық нәрсеге басқа қырынан қарауды үйрене бас­тадым.

Расында халық бізден қорқады. Балалары­мызға жұғып кетсе қайтеміз деуі орынды-ақ. Бұл жағынан өзім де ана болғандықтан түсіністікпен қараймын. Кім баласына жамандық ойлайды дейсің. Оның үстіне олардың санасында ВИЧ/СПИД туралы ақпарат мүлде жоқ. «Басқа түскен баспақшыл» деген, өзіміз де басымызға түскен соң барып қана бұл туралы мәліметті жинай бастадық қой. Қоғамдық бірлестікті ашқандағы себебімнің де бірі осында жатыр. Мені түртпектеген де осы жайт еді. Ертең балам балабақшаға, одан әрі мектепке барғанда мұғалімінен бастап, құрбы-құрдастарына дейін шеттетіп жатса, барлығы құбыжықты көргендей қарайтын болса, баламның жайы не болмақ, менікі ше деген ойлар санама тыныштық бермеді. Осылайша ел арасында түсіндірме жұмыстарын жүргізуді қолға алдық.

Дастаным биыл 1-сыныпқа барды. Оның баратын мектебін де алдын ала белгілеп, ол жердегі мұғалімдермен, оқушылармен кездесіп, шамамның жеткенінше түсіндіргенмін. Ол мектеп баламды қабылдады. Себебі ондағылар біздің бірлестік арнайы барып жүргізген семинар-тренингтердің арқасында баламның мектеп үшін, өзге сау балалар үшін аса қауіпті емес екенін түсінді. Сол үшін мектептің директорынан бастап, мұғалімдеріне, оқушыларына деген алғысым шексіз. Баламның қатарынан қалмай білім алып жүргенін, сау балалармен қосылып ойнағанын көргенде ерекше қуанып қалам. Ана бақыты деген сірә, осы шығар. Сол себепті де ата-аналар бізді түсінсе екен дейміз. ВИЧ сары ауруға, тұмауға қарағанда әлдеқайда баяу жұғатын, оның үстіне тек қан мен жыныстық қатынас арқылы берілетін ауру түрі екенін білсе екен. Біздің де, біздің балаларымыздың да қоғамның толыққанды мүшесі ретінде өмір сүруге құқығымыз бар екенін ұмытпаса екен.

– Айтуға ауыр болса да сұрағым кеп отыр, балаңыз бен өзіңіздің ауруыңыз қаншалықты деңгейде? Дәрігерлер бұл туралы не дейді?

– Алғаш ауруымыз туралы білгенде не істерімізді білмедік. Дәрігерлерге деген сенімім мүлде жоғалды. Менде екі-ақ жол бар болатын. Бірі дәрігерге барып, берген емін қабылдау, не болмаса үйде отырып, ешқандай әрекет жасамай баламды өз қолыммен өлтіру. Ақыры біздің ауру атануымызға себепші болған дәрігерлердің көмегіне жүгінген дұрыс деп таптым. Осылайша бізді жүйелі түрде емдей бас­тады. Шындығын айтқанда, бойдағы вирустың өршуін тоқтатып, қауіпті деңгейден әлдеқайда түсірді. Құдайға шүкір, қазір денсаулығымыз өте жақсы. Иммунитетім бірқалыпты. Кәдімгі сау адамдардікіндей. Жақында дәрігерге барып тексерілгенімде ол маған дәрілерді қазір ішпей жүре берсең де болады, барлығы қалыпты жағдайда екен деді. Бүгіндері жан-тәніммен жақсы көретін жұмысым бар. Сол жұмыспен алданып жүріп кейде өзімнің науқас екенім есімнен шығып та кетеді. Кейінгі кездері ВИЧ туралы ақпарат жинай келе бұл аурудың ғылыми тілмен айтқанда, психосоматикалық ауру түріне жататынын білдім. Бұл дегеніміз қаншалықты ауруың туралы ойлап, өзіңді өзің жей беретін болсаң, соғұрлым ол да өрши түседі деген сөз.

Бұл дертті жұқтырғандардың көбісі «біздің халіміз не болмақ, бізді кім асырайды, баламыздың тағдыры қалай болады» деген сауалдардың төңірегінде бас қатырып, өздерін ештеңеге шамасы келмейтін бейшара етіп көрсеткілері келеді де тұрады. Мемлекетке әбден масыл болып алған. Бізге бере берсе дейді. Ересек адамның бұлайша зар еңіреуі дұрыс емес, меніңше. Дәріңді уақытылы ішіп, уақытылы тексеруден өтіп тұрсаң сау адамдардан кем өмір сүрмейсің.

– Басыңызда орын алған қайғылы жағдайға кінәлі дәрігерлерді жазалағыңыз келді ме?

Иә, басында даурыққан топпен қосылып талай мәрте әр жерге барып шағымданып, дауыс көтеріп жүрдік. Науқастанған адамның бірден кінәліні іздей бастайтыны қалыпты жағдай ғой. Алғашқыда бәрімізде ВИЧ-ке байланыс­ты еш ақпарат болмады. Былайша айтқанда, «қараңғы» болатынмын. Бірақ уақыт өте келе бұл райымнан қайттым. Сотқа берсем баламның жазылып кетпесі белгілі. Негізінде біздің ауруды жұқтырып алуымызға себепші болған аурухананың дәрігері өте білімді, жақсы кісі болатын. Қаншама балалардың өмірін аман алып қалған білікті педиатр еді. Ол кісінің сол қасиеттерін ойыма алған соң болар, бір шетінен әдейі істеген жоқ қой деп сотқа бермек ойымды доғардым. Әлі бұдан кейін менің балам сияқты қаншама баланың денсаулығына араша түсетініне сендім.

– Мемлекет тарапынан сіздерге қандай жағдайлар жасалуда?

– Сол кезде барлығы көмектесіп жатты. Барлығы мүсіркей қарайтын. Мемлекетке рахмет. Қолдан келген жәрдемнің бәрін жасауда. Бізге қажетті дәрі-дәрмектердің өте қымбат екені белгілі. Орта есеппен бір айға 2-3 мың доллар қажет. ОҚО-да ВИЧ жұқтырғандардың ресми саны 2 мыңның үстінде екенін ескерсек, қыруар қаржы кетіп жатқанын сезбеу мүмкін емес. Алғашқыда дәрілерге кететін қаражаттың 70 пайызын шетелдік ұймдар, қалғанын мемлекет төлеп келген болса, қазір оны толығымен мемлекет өз мойнына алған. Сонымен қатар жергілікті билік ауылды жерде және қалада тұратын ВИЧ-тен зардап шеккендерге тиісінше 31-21 мың теңге, Республикалық бюджеттен ай сайын 15 мың теңге жәрдемақы беріліп келеді. Бұл науқастар үшін өте үлкен көмек. Әсіресе ауылды жерде тұратын ағайындарға. Ал, өзіме келетін болсам, менің табысым балам екеумізден өзге туған-туыстарымды да асырауға жетуде. Мақтанғаным емес бұл да болса еңбексүйгіштігімнің арқасы шығар. Мүгедекпін ғой деп отырғым келмейді. Бойымда қуат бар, білімім бар. Сол себепті де балама, өзіме көмекті өзім ғана жасай алатынымды түсіндім.

– ВИЧ-ті түбегейлі жазып жіберетін ем әлемде әлі ойлап табылмаған деп естиміз. Бірақ өмір жасын ұзартуға болады дейді. Осы рас па?

– Кімнің қанша өмір сүрері бір Аллаға ғана аян. Дегенмен қауіп жоқ емес. Емді дұрыс қабылдамаса иммунитет төмендеп, аурушаңдыққа шалдығып, ВИЧ-іңіз СПИД-ке айналып кетеді. ВИЧ-ке шалдыққандар күніне үш мәрте үш таблеткадан ішіп тұруы қажет. Қашан қандағы вирус қауіпсіз деңгейге жеткенше. Өте ауыр түрінде болса күніне отыз таблеткаға дейін ішуге тура келетінін естідім. Осындайларды ойлап тоба деймін. ВИЧ-ке шалдыққалы өмірдің шын мәнін, қадірін түсінгендей болдым. Мен үшін қазір өмірімнің әр минуты өте қымбат. Кейде науқастар қашанға дейін осылай дәрі ішіп жүрер екенбіз деп налиды. Мен оларға айтам, «бұл сіздердің өмірлік витаминдеріңіз ғой, олай еңсеңізді түсіре бермеңіздер» деп. Кейде балам да «мама, мына дәріні мен не үшін күнде ішем» деп сұрап қалады. Оған да солай түсіндірем. Сенің бойында бір ауру бар, соны емдеу үшін күнде ішуің керек деп.

Расында да ВИЧ инфекциясын түпкілікті жойып жіберетін дәрі әлемде әлі ойлап табыла қойған жоқ. Бірақ науқастың жағдайын бірқалыпта ұстап тұратын препараттар баршылық. Сол арқылы өмір жасымызды ұзақ етуге болады. Қашан табиғи ажал жеткенше. Қоғам ВИЧ-ке қатты алаңдаулы. Бірақ байқап қарасаңыз, оған қарағанда адамдар рак, туберкулез, жүрек, жыныс жолдарымен жұғатын ауруларға көбірек шалдығып, өлім-жітім жиілеуде. Кейбіреулердің пыш-пыш әңгімелеріне сенсек, ВИЧ/СПИД-ті оп-оңай жазып жіберетін дәрілер ойлап табылып қойыпты-мыс. Бірақ қазіргі біз ішіп жүрген қымбат дәрі-дәрмектер ол кезде өтпей қалатын болғандықтан, жария етілмей отырса керек. Мүмкін бұның астарында да шындық жатқан болар, кім білсін…

– Күйеуіңізбен, туған-туыстарыңызбен ара-қатынастарыңыз туралы айтып берсеңіз. Сізге, балаңызға деген көзқарастары қандай?

– Күйеуіммен ажырасып кеткем. Ауруды жұқтырған кезде күйеуім мен ата-енеме, туған туыстарыма басымда орын алған жағдай туралы жасырмай, барлығын түгел айтып бергем. Содан кейін мені ерекше қадағалауға алды. Енем ас бөлмесіне мені тіпті жібермей қойды. Тамақтың бәрін өзі жасап жүрді. Жазатайым қолымды тіліп ала қалсам үйдің астаң кестеңі шығып, өре түрегелетін. Бұрындары күйеуімнің туыстары Дастаныммен қатар балаларын ертіп, жиі қыдырып келетін. Кейіннен біреуі де аяқ баспай қойды. Бәрінен де ең қиыны күйеуім екеуміздің арамыз еді. Маған ешқандай қамқорлық көрсетпеді, жұбатпады. Тиісінше айқай шығарып, ұрыспайтын да. Менімен сөйлесуді қойды. Үнсіз жүрді. Ауыз ашпай. Осының барлығын көтердім, отбасымнан айырылғым келмеді. Бірақ амал не, ұрыс-жанжалдар көбейе бастаған соң, ажырасуға тура келді. Бүгіндері ата-енем баламды анда-санда үйлеріне әкетіп тұрады. Киім-кешегін әперіп, ойнатып дегендей. Бізге деген көзқарастары да өзгерген. Бұрынғыдай үрке қарамайды.

Ол кезде жас едім. Қазір ойлап қарасам, күйеуімді де, оның ата-анасын да кіналағым келмейді. Олар да өздерінің, балаларының болашағын ойлады ғой. Мүмкін жүре бергенімде оларға да жұғар ма еді. Шымкентке келген соң көп қиналдық. Біраз уақыт пәтер жалдап тұруға тура келді. Кейін жергілікті билік біздің жағдайымызды ескеріп, үй берді. Әрине алғысым шексіз. Қазір ешкімнен кем өмір сүріп жатқаным жоқ. Тіпті, артық десем де болады. ВИЧ – тағдырдың басыма салған қасіретті таңбасы болғанымен, соның арқасында мен өзімді таныдым. Кеше ғана айналасына жәутеңдеп қарайтын, қарапайым әйелден өзіне сенімді, болашағына үмітпен қарайтын, бар бақытым балам дейтін әйелге айналдым. Сүйікті адамым да бар. Қоғамдық жұмыстардың бел ортасында жүрмін. Әлемді көрдім, көптеген мемлекеттерді араладық. Екінші өмірім басталғандай әсер алам кейде. Елдің бәрінің ВИЧ/СПИД-ке деген көзқарасын өзгертіп жібермесем де, көпшіліктің беті бері қарап келеді. Осылайша қатал қоғамның бір бөлшегі іспетті көштен қалмай күн кешіп жатқан жайымыз бар. Алдағы күндерден күтер үмітіміз де жоқ емес. Аурудан түбегейлі жазылып кетсек екен…

Серіктес жаңалықтары